Fibro-Depression,  Guaifenesin,  Guaifenesin-Therapie

Erfolgsgeschichten von Betroffenen

Erfolgsgeschichten von Betroffenen

Fibromyalgie und Chronische Erschöpfung sind Krankheiten, die sich auf vielfältige Weise zeigen.

Jeder Mensch entwickelt seine eigene „Kombination“ von Symptomen.

Genauso vielfältig verläuft der Entwicklungsprozess während der Guaifenesintherapie.

Ich habe einen Fragebogen erstellt und an mehrere Betroffene geschickt. Hier sind ihre Antworten. Alle Namen sind verändert.

Wenn du möchtest, kannst du den Fragbogen runterladen und selbst beantworten. Es hilft dir, deine eigene Entwicklung zu reflektieren. Der Link befindet sich am Ende des Artikels.

Ich freue mich, wenn du mir deine Antworten schickst, ich werde nach und nach weitere Geschichten veröffentlichen.

Bitte leite aus den Erfolgsgeschichten keine Diagnose oder einen Behandlungsplan ab. Deine Beschwerden sollten individuell behandelt werden.

Mit meinem Fibromyalgie-Tagebuch kannst du deine Enwicklung einfach und übersichtlich dokumentieren.

Außerdem findest du im Buch alle wichtigen Infos zur Dosifindung.

Cleo, 48 Jahre

In welchem Alter merkten Sie, dass mit Ihrem Körper etwas nicht stimmt? Welche Beschwerden hatten Sie? 
Die Krämpfe, die ich mit 39 Jahren während längerer Betätigung einzelner Muskeln bekam, konnte ich letztendlich nicht mehr als Empfindlichkeit abtun. Schlagartig ließ die sportliche Kondition nach und die Hände schmerzten. Rückblickend hatte ich ab 35 oft Phasen mit diffusen Gelenk-und Sehnen-Schmerzen. Ungewohnt war ab da auch eine schnelle Ermüdung auf Wanderungen. Sehnenentzündungen durch Überlastung kannte ich seit 7 Jahren; schon Aufwärmübungen konnten erschöpfend sein; Nahrungsmittelunverträglichkeiten nahmen zu. Bereits im Alter von 22 litt ich unter starker morgendlicher Zerschlagenheit nach Sport am Vortag und häufigeren Infekten.

In welchem Alter bekamen Sie die Diagnose?
Mit 45, nach einer rapiden Verschlechterung.

Was waren die belastendsten Symptome zu diesem Zeitpunkt?
Schnell hatten sich zu der Zeit unerklärliche Schwäche-und Schmerzanfälle, Fibronebel, Tremor mit Kontrollverlust und ständige Erschöpfung entwickelt. Ich litt unter Dauerkopfweh mit starker Geräuschempfindlichkeit und ungewohntem Kraftverlust.

Was dachten Sie vor der Diagnose, was mit Ihnen los ist?  
Ich dachte an zunehmende Alters-und Verschleißerscheinungen, Wechseljahrsbeschwerden, Durchblutungsstörungen, Mangelerscheinungen oder Bandscheibenschäden. Von einer psychisch bedingten Überempfindlichkeit hatte man mich bereits Jahre zuvor überzeugt. Als letztendlich Zittern und Kopfsymptome extrem wurden, dachte ich an eine Vergiftungserscheinung. Ansonsten war ich völlig ratlos.

Wann verstanden Sie, dass Sie Fibromyalgie haben?  
Ein ärztlich verordnetes Krafttraining verschlimmerte die Schmerzen, Erschöpfung und weiteren Kraftverlust derart, dass die erste Diagnose “Schmerzerkrankung Fibromyalgie” schnell gestellt wurde. Durch die Infos der Guaifenesin-Website erklärten sich dann auf einmal auch dutzende meiner kleinen sonstigen Beschwerden.

Wie haben Sie von der Guaifenesin-Behandlung erfahren?
Ein Kollege meines Lebensgefährten ist selbst Guai- Anwender und gab den entscheidenden Tipp. So konnte ich dem Behandlungskonzept sofort vertrauen.

Welche Behandlungen hatten Sie?
Vor der Diagnose Fibromyalgie gab es über Jahrzehnte Physiotherapien, Spritzen, Psychiater, diverse Akupunkturverfahren, Wechselduschen, Ausdauersport, Krafttraining, Gymnastik, Massagen, Osteopathie, diverse Arznei-und Nahrungsergänzungsmittel, usw.  – alles ohne bzw mit wenig Erfolg. Eine zeitlang nahm ich Amitriptylin und Psychopharmaka.

Wie haben die Ärzte auf Ihre Beschwerden reagiert?
Vor der Verschlimmerung und der damit verbundenen Diagnose wurde ich über viele Jahre bei ein paar Ärzten als Hypochonder, Simulant oder überempfindlich abgestempelt, bis ich wenigstens meinen jetzigen Hausarzt fand.
Auch jetzt geht die Behandlungs-Leitlinie für Fibromyalgie kaum auf die Erschöpfung ein und überhaupt nicht auf die Kopfsymptomatik. Da wird man durch Fachärzte völlig allein gelassen. Zusätzlich sollte man dann noch ein größeres Sportprogramm absolvieren, als ein gesunder Mensch.

Wie reagieren die Ärzte auf die Guaifenesinbehandlung?
Mein neuen Wissenschaften gegenüber aufgeschlossener Hausarzt unterstützt mich immerhin in den Schmerzphasen der Guaifenesinanwendung. Einem anderen, konventionell arbeitenden Arzt, war die Einnahme eines nicht empfohlenen Medikamentes die Bestätigung einer psychosomatischen Anfälligkeit. Dazwischen gab es “Wenn es Ihnen hilft!” mit Achselzucken. Inzwischen gebe ich es nur auf direkte Anfrage nach meiner Medikamentenliste an; wenn es dann mal hinterfragt wird und ich daraufhin nur eine Minimalantwort gebe und die Nebenwirkungsfreiheit betone, ist das Thema mit “ Kann ja dann nicht schaden” normalerweise durchgestanden.

Was war Ihr schlimmster Zustand vor der Guaifenesineinnahme?
Ich musste vor einschießendem Schmerz heulen, lief wegen des Kopfnebels gegen Wände, war oft in bewegungs- und sprechunfähiger Muskel- oder Hirnstarre.

Wie lange nehmen Sie das Guaifenesin?
34 Monate

Wann haben Sie die ersten Verbesserungen gemerkt? Welche waren das?
Bereits nach einer Woche kam erholsamer Schlaf und damit eine etwas längere Konzentrationsfähigkeit während der Wachphasen. Die Kopfnebel waren weniger intensiv und die Dauermüdigkeit ließ etwas nach.

Welche Veränderungen sind eingetreten? Welche Verbesserungen gibt es?
Ich kann wieder mit Genuss lesen. Statt 4 mal pro Tag zu schlafen, mache ich maximal 1 Nickerchen, habe ein normales Zeitgefühl, leide kaum noch unter Desorientierung. Nach eineinhalb Jahren Guaifenesin kamen vereinzelt Tage, an denen ich mich völlig gesund fühle! Ich kann wieder Tampons benutzen und Spaß am Sex haben. Kalte Füße sind unschädlich und insgesamt friere ich selten ohne Grund, worunter ich seit Kindheit litt. Finger und Zunge werden nicht mehr taub, Berührungsschmerzen habe ich nur noch an schlechten Tagen. Nach 2 Jahren  Behandlung konnte ich endlich wieder meine Arbeit mental erfassen, meist fehlerfrei erledigen und sogar Neues lernen; die Energie reicht inzwischen, um meist 3 Stunden ohne Pause durchzuhalten – anfangs brauchte ich ein Korsett und musste mich jede Stunde kurz hinlegen.
Nach einem Jahr konnte ich Amitriptylin und Psychopharmaka absetzen. Pilzinfektionen und Blasenentzündung sind inzwischen kein Thema mehr.

Wie haben Sie Ihre Erhaltungsdosis gefunden? Welche Dosis nehmen Sie?
Durch Kartierung. Ich bin Niedrigdosierer 600 mg.

Wann haben Sie die ersten Verbesserungen gemerkt? Welche waren das?

Bereits nach einer Woche kam erholsamer Schlaf und damit eine etwas längere Konzentrationsfähigkeit während der Wachphasen. Die Kopfnebel waren weniger intensiv und die Dauermüdigkeit ließ etwas nach.
Welche Medikamente nehmen Sie zusätzlich? Außerhalb der Fibromyalgie wurde mir Magenschutz und Jod verordnet. Bei allgemeinem Bedarf wirken normale Schmerzmittel außerhalb eines Schwemmschubes auch insgesamt lindernd (brauche ca nur noch 6 Einheiten pro Monat!).

Welche Nahrungsergänzungsmittel nehmen Sie?
Ärztlich Verordnet nach Labor Vitamin D3 (2000tgl), C, B-Komplex, Folsäure, Zink

Haben Sie die Hypoglykämie-Diät gemacht? Wenn ja wann und wie hat sie gewirkt?
Ja, aber erst 11 Monate nach Behandlungsbeginn. Diese ( meine 8.!) Ernährungsumstellung hätte ich mental vorher nicht durchführen können. Anfangs hielt ich strengste Diät, die mich mit hoher Energie (bis zur völligen Schlaflosigkeit) und starkem Muskelwachstum belohnte. Ich kann jetzt wieder wie ein leichter Diabetiker Kohlehydrate essen, ohne Unterzuckererscheinungen zu entwickeln d.h. ohne zusätzliche Kopfschmerzen, Verkrampfungen oder Benommenheiten, ohne Schweißausbrüche und Angstzustände. Tremor, Lähmungserscheinungen oder Freßanfälle/Dauerhunger gibt es nur noch an sehr schlechten Zykliertagen.  

Wie gestaltet sich Ihr Zyklus von guten und schlechten Tagen?
Als Niedrigdosierer unregelmäßig. Am ehesten inzwischen z.B. 2 sehr gute – 6 mittelschlechte  – 3 sehr schlechte – 5 mittelschlechte.

Wer unterstützt Sie in Ihrem Genesungsprozess?
Mein Arbeitgeber ermöglicht mir halbjährlich, meinen Arbeitsvertrag an meine jeweilige Belastbarkeit anzupassen, nachdem ich bereits vor der Diagnose immer wieder Arbeitsstunden reduzieren durfte. So arbeite ich recht zuverlässig wenige Stunden, was auch dem Vorgesetzten und den Kollegen so lieber ist. Finanziell gleicht übergangsweise die Rentenversicherung wenigstens einen Teil des Verdienstausfalls aus.

Wie sehen bei Ihnen schlechte Tage aus und was hilft Ihnen sie zu bewältigen?
Ich habe inzwischen gelernt, dass die schlechten Tage mit Zeitlupenbewegungen, Schwellungen, Konzentrationsunfähigkeit und lähmende Schmerzen  NUR von alleine weggehen. Ich vermeide körperliche Anstrengung und sage Verabredungen ab, da es sonst hinterher zusätzlich schlimmer wird. Wenn selbst zuhause nichts Nützliches oder Kreatives mehr möglich ist, dann lasse ich mich vom TV ablenken und sage mir, dass andere ihr ganzes Leben lang so beschränkt sind. Frau Weigels eigene Berichte und Erfahrungen anderer Betroffener helfen mir zuversichtlich durch mein schwieriges 3. Jahr. Wenn ich wegen meiner momentan seltenen gutenTage dann doch einmal nicht mehr kann, lasse ich einfach hemmungslos Tränen fließen – das entspannt ungemein.

Wie gestalten Sie Ihr Bewegungsprogramm?
Sowohl Krafteinsatz, als auch Gehen sind großteils im Alltag integriert. Zusätzlicher Mobilisierungs- und Bewegungsdrang kommt bei mir automatisch mit relativ gutem Körperzustand, so z.B. auch bei nur 5 guten Minuten während  eines miesen Tages. Gezielte lange Trainingseinheiten für Ausdauer mache ich nur in relativ guten Phasen, da ich sonst während und danach zu starke Schmerzen bekomme.

Wie reagiert Ihr Umfeld auf Ihre Erkrankung?
Man lässt mich zwar diese Energiekrankheit und deren Behandlung genau erklären, doch sobald ich den Namen Fibromyalgie benenne, werde ich spätestens nach dessen Recherche nur noch als Spinner belächelt, da die bekannte standardmedizinische Beschreibung halt anders ist. Wer mich vor und während der Erkrankung hautnah täglich erlebt hat, nimmt mich ernst. So haben zum Beispiel Partner und Kollegen Verständnis, wenn ich nicht immer alles bzw. manchmal fast gar nichts machen kann. Insgesamt habe ich den Eindruck, dass die Erkrankung durch das Bekanntwerden von LongCovid und Fatigue weniger belächelt wird.

Was wünschen Sie sich in Bezug auf Ihre Erkrankung?
Ernsthafte Forschung bezüglich der eigentlichen Ursache und Funktionsweise der Fibromyalgie-Arten wäre toll, Umbenennung und Anerkennung der Guaifenesinbehandlung traumhaft.

Cleo, 48 Jahre. Die Fragen wurden im November 2022 nach 3 Jahre und 10 Monate Guaifenesintherapie beantwortet.

Kurzinfo: Wie lange dauert eine Guaifenesintherapie?

Guaifenesin muss man ein Leben lang einnehmen

Die ersten Beschwerden verbessern sich meist innerhalb von wenigen Tagen

Nach 4-6 Monaten werdend die Verbesserungen immer detulicher spürbar.

Mehr Infos über die Therapie mit Guaifenesin.

Maya, 45 Jahre

In welchem Alter merkten Sie, dass mit Ihrem Körper etwas nicht stimmt? Welche Beschwerden hatten Sie?
Mit ca. 16 Jahren. Ich war ständig müde, hatte andauernde Nasennebenhöhlenentzündungen und Infekte, Bewegungsunlust.

In welchem Alter bekamen Sie die Diagnose?
Mit 44 Jahren.

Was waren die belastendsten Symptome zu diesem Zeitpunkt?
Depressionen, Schlaflosigkeit, Wutausbrüche, chronische Erschöpfung

Was dachten Sie vor der Diagnose, was mit Ihnen los ist?
Depression und niedriger Blutdruck, hypersensibel

Wann verstanden Sie, dass Sie Fibromyalgie haben?
Durch die Lektüre von St. Amands Buch und die Erläuterungen meiner Psychotherapeutin

Wie haben Sie von der Guaifenesin-Behandlung erfahren?
Durch meine Therapeutin

Welche Maßnahmen haben Sie ergriffen, um Ihre Beschwerden zu lindern (vor der Guaifenesineinnahme)?
Psychotherapie, Arztbesuche, Krankengymnastik, zwei Operationen an den Nasennebenhöhlen, teilweise extensiven Sport, Entspannungstechniken

Wie haben die Ärzte auf Ihre Beschwerden reagiert?
Verständnisvoll, da ich wenig zum Arzt gehe

Wie reagieren die Ärzte auf Ihre Guaifenesinbehandlung?
Ich habe meinen Ärzten aus Furcht vor Ablehnung („Placebo-Therapie“) nichts davon erzählt.

Was war Ihr schlimmster Zustand vor der Guaifenesineinnahme?
Vor Erschöpfung, Depressionen und Schmerzen mehrere Tage im Bett zu liegen.

Wie lange nehmen Sie das Guaifenesin? Und in welcher Dosis?
Seit Anfang Februar 2019 nehme ich 1200 mg. Zuerst langzeitwirksames Guaifenesin, inzwischen 4 mal täglich kurzzeitwirksames Guaifenesin.

Wann bemerkten Sie die ersten Reaktionen auf das Guaifenesin? Welche waren das?
Stimmungsaufhellung, weniger Nebel im Kopf, mehr Energie, nach ca zweiwöchiger Einnahme rapide Verschlechterung des Allgemeinzustandes: Fieberschübe, Schweißausbrüche, Bettlägerigkeit für vier Tage, Nasennebenhöhlenentzündung 6 Wochen lang, tageweise Desorientierung, Beinschmerzen.

Wie haben Sie Ihre Erhaltungsdosis gefunden?
Nach Erstverschlimmerungsreaktionen in Woche 3 der Einnahme war klar, dass der Ausschwemmzyklus in vollem Gange ist.

Wann haben Sie die ersten Verbesserungen gemerkt? Welche waren das?
Ich war nicht mehr so niedergeschlagen, war ausgeglichener und hatte weniger Nackenschmerzen.

Welche Medikamente nehmen Sie zusätzlich?
regelmäßig keine, bei Schmerzen Ibuprofen

Welche Nahrungsergänzungsmittel nehmen Sie?
Calcium und Magnesium

Haben Sie die Hypoglykämie-Diät gemacht? Wenn ja wann und wie hat sie gewirkt?
Ja, liberale Diät. Deutliche Verbesserung der Stimmung, Linderung der Heißhungerattacken und Schwindelgefühle; morgens nicht mehr so unterzuckert.

Wie gestaltet sich Ihr Zyklus von guten und schlechten Tagen?
Es wechseln sich stets mehrere sehr gute Tage mit miserablen Tagen ab. Ungefähr 3 – 5 gute Tage am Stück, dann 3 schlechte Tage.

Wer unterstützt Sie in Ihrem Genesungsprozess?
mein Mann

Wie sehen bei Ihnen schlechte Tage aus und was hilft Ihnen sie zu bewältigen?
Anfangs hatte ich Kopf- und Nackenschmerzen, Morgensteifigkeit, Anlaufschwierigkeiten am Morgen, Erschöpfungszustände. Inzwischen sind die Symptome an schlechten Tagen weniger geworden. Ich gehe früh zu Bett, lese Bücher, die mir gefallen oder gehe in die Badewanne.

Was haben Sie durch die Krankheit „gelernt“?
etwas geduldiger mit mir zu sein

Wie gestalten Sie Ihr Bewegungsprogramm?
zwei bis drei Mal die Woche Fitnessstudio mit ca. 1 Stunde Ausdauertraining (Stepper)

Was tun Sie, um Ihre Schlafqualität zu verbessern?
früher als sonst schlafen gehen

Wie reagiert Ihr Umfeld auf Ihre Erkrankung?
Ich beziehe nicht allzu viele Leute ein, allenfalls die Familie und einige wenige Leute. Die, die es wissen, sind sehr verständnisvoll.

Was wünschen Sie sich in Bezug auf Ihre Erkrankung?
Dass ich noch mehr Energie gewinne.

Maya, 47 Jahre. Die Fragen wurden 2021 nach 2 Jahren und 9 Monaten Guaifenesintherapie beantwortet 

Kurzinfo: Muss man anders essen?

Damit das Guaifenesin wirken kann, muss man nur wenige Punkte beachten:

  • keine Tees oder Säfte trinken
  • keine Extrakte oder Konzentrate essen oder trinken

Allerdings stellen viele Betroffene fest, dass sie zusätzlich schlecht Kohlenhydrate verstoffwechseln können.

Wenig Kohlenhydrate zu essen, bringt also zusätzliche Erleichterung, ist aber für die Wirksamkeit von Guaifenesin nicht notwendig.

Mehr Infos darüber, wie man Guaifenesin einnehmen muss.

Ria, 60 Jahre

In welchem Alter merkten Sie, dass mit Ihrem Körper etwas nicht stimmt? Welche Beschwerden hatten Sie?
5-7 Jahre, Gelenkrheumatismus in Verbindung mit einer schweren Erkältung.
Schuppenflechte mit 12.
Migräne mit Aura, auch ab ca. 12
Magen-Darm, kann mich nicht erinnern ab wann – Krämpfe, Durchfall
Schmerzen nach Verletzungen bei kaltem Wetter als Jugendliche
Ab ca. 30 Nackenschmerzen

In welchem Alter bekamen Sie die Diagnose?
56

Was waren die belastendsten Symptome zu diesem Zeitpunkt?
Extreme Wetterfühligkeit mit starken Kopfschmerzen, Depression, Erschöpfung, nicht erholsamer Schlaf, schlechter Schlaf. Habe mich die ganze Zeit gefühlt wie ein Zombie.

Was dachten Sie vor der Diagnose, was mit Ihnen los ist?
Dass ich gestresst und ausgelaugt bin. Aber Erholung und ausruhen hat nichts gebracht.

Wann verstanden Sie, dass Sie Fibromyalgie haben?
Nachdem ich mir mehrere Guaifenesin-Websites und den Film von Melissa Mc Congdon angesehen habe.

Wie haben Sie von der Guaifenesin-Behandlung erfahren?
Durch dich ☺

Welche Maßnahmen haben Sie ergriffen, um Ihre Beschwerden zu lindern (vor der Guaifenesineinnahme)?
Aspirin gegen Kopfschmerzen, Yoga gegen Schmerzen

Wie haben die Ärzte auf Ihre Beschwerden reagiert?
Blutbild wegen Müdigkeit, Physiotherapie gegen Nackenschmerzen, Psychotherapie wegen Depression.

Wie reagieren die Ärzte auf Ihre Guaifenesinbehandlung?
Neutral bis positiv, weil sie selbst nichts zu bieten haben. Aber ich habe auch nicht wirklich nach deren Meinung gefragt, sondern nur informiert, dass ich Guaifenesin nehme.

Was war Ihr schlimmster Zustand vor der Guaifenesineinnahme?
Extreme Wetterfühligkeit mit starken Kopfschmerzen, Depression, Erschöpfung, nicht erholsamer Schlaf, schlechter Schlaf. Habe mich die ganze Zeit gefühlt wie ein Zombie.

Wie lange nehmen Sie das Guaifenesin?
Seit 3 Jahren und 4 Monaten.

Wann bemerkten Sie die ersten Reaktionen auf das Guaifenesin? Welche waren das?
Schwere Beine und Ziehen in den Schenkeln, Durchfall, RLS, Wadenkrämpfe, Harndrang (es bitzelt beim Pinkeln), Nebel, Kopfschmerzen, Herzrhythmusstörungen.
Extreme Müdigkeit, auch beim Steigern der Dosis.

Wann haben Sie die ersten Verbesserungen gemerkt? Welche waren das?
Depression, Nebel und Kopfschmerzen haben nachgelassen, vielleicht so nach ca. 1,5 Jahren.

Welche Medikamente nehmen Sie zusätzlich?
Pramipexol gegen RLS, Vagifem wegen trockener Scheide

Welche Nahrungsergänzungsmittel nehmen Sie?
Vitamin D, Vitamin K, Magnesium, Bierhefe.

Haben Sie die Hypoglykämie-Diät gemacht? Wenn ja wann und wie hat sie gewirkt?
Ja, hat sehr gut gewirkt. Magen-Darm viel besser. Ich habe keine Angst mehr, dass ich verhungere, und kann viele Stunden zwischen den Mahlzeiten ohne Essen auskommen. Nur an schlechten Tagen habe ich oft Hunger. Salzgelüste fast weg.

Wie gestaltet sich Ihr Zyklus von guten und schlechten Tagen?
Eine Woche bis ca. 10 Tage gut (nicht immer unbedingt energiegeladen, aber ok), dann einige Tage bis zu einer Woche schlecht.

Wer unterstützt Sie in Ihrem Genesungsprozess?
Du und Annette Grauer. Gespräche mit meiner Tochter. Mein Mann, indem er oft zusammen mit mir kohlenhydratarme Mahlzeiten zu sich nimmt. ‚Kopfmassage‘ auch mein Mann, hilft vor allem an Tagen mit Nebel.

Wie sehen bei Ihnen schlechte Tage aus und was hilft Ihnen sie zu bewältigen?
Energielosigkeit, kränklich, Kopfschmerzen, Niedergeschlagenheit, Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Nebel.
Wenn ich Termine habe schleppe ich mich förmlich durch den Tag, und muss natürlich auf meine Pausen achten.
Wenn ich kann, bleibe ich zu Hause, und gehe den Tag langsam an. Wenn ich mich dazu aufraffen kann, gehe ich in den Garten. Das hilft normalerweise. Dann bin zwar physisch geschafft danach, aber die Laune ist ok. Im Sommer fahre ich ans Meer und schwimme. Das hilft vor allem bei Nebel. Danach was essen, Mittagsruhe, und dann die Beine hoch, eine Tasse Tee und irgendeine weniger anspruchsvolle Serie oder Film. Routinearbeit auf dem Computer hilft auch.
Die schlechten Tage sind jedoch wesentlich besser auszuhalten als zu Beginn der Behandlung. Ich bin auch nicht mehr so depressiv und handlungsunfähig.

Was haben Sie durch die Krankheit gelernt?
Mir Pausen zu gönnen.

Wie gestalten Sie Ihr Bewegungsprogramm?
Vor allem Gartenarbeit, ab und zu Yoga, Spaziergänge (das geht gerade nicht, weil die Ferse schmerzt), schwimmen im Sommer. Bei der Arbeit bin ich einen Großteil der Zeit auf den Beinen, da ich aus praktischen Gründen viel im Stehen arbeite.

Welche Veränderungen sind eingetreten?
Eine wichtige Verbänderung ist, dass ich mir inzwischen zutraue die 8-10 Jahre bis zur Rente hinzubekommen, ohne meine Arbeitszeit beträchtlich kürzen zu müssen. Ich kann mir inzwischen auch vorstellen, dass ich meine Arbeit in Zukunft mit etwas mehr Leichtigkeit erledigen kann, und sie mir mehr Spaß machen kann.

Welche Verbesserungen gibt es?
Viel weniger Kopfschmerzen, Magen-Darm viel besser durch kohlenhydratarme Ernährung, Depression sind weg. Schmerzen im Schulter- und Nackenbereich sind zwar nicht weg, sind aber schwächer geworden.

Wie reagiert Ihr Umfeld auf Ihre Erkrankung?
Manche mit Interesse, aber ich glaube die meisten vergessen es wieder, obwohl ich es erzählt habe. Sie sehen es mir ja nicht an. Aber ich versuche meine Pausen einzuhalten und durchzusetzen.

Was wünschen Sie sich in Bezug auf Ihre Erkrankung?
Dass ich auf ein Energieniveau komme wie ein ‚normaler‘ Mensch, und nicht ständig mit meinen Kräften haushalten muss. Das mache ich schon seit Ewigkeiten, ohne dass mir klar war was mit mir los ist.
Dass ich belastbarer werde, und mir nicht immer alles gleich zu viel ist.
Dass ich auch mal einen kleinen Energieüberschuss habe.
Dass meine Haut besser wird.

Ria, 60 Jahre. Die Fragen wurden 2021 nach 9 Monaten Guaifenesintherapie beantwortet.

Kurzinfo: Wie viel Guaifenesin brauche ich?

Die Dosis ist individuell verschieden und unabhängig von Alter, Gewicht, Geschlecht oder Beschwerdedauer oder Beschwerdestärke.

  • Die meisten Menschen brauchen eine Dosis von 1200 oder 1800 mg
  • 20 % brauchen nur 600 mg
  • Manche 2400 oder 3000 mg, selten mehr

Welche Dosis man braucht, erkennt man an der Kartierung oder daran, dass die Beschwerden sich zunächst verschlechtern, bevor es besser wird.

Erschöpfung und Schmerzverstärkung sind die häufigsten Symptome.

Mehr Informationen dazu in meinem Buch: Fibromyalgie-Tagebuch.

Sascha, 30 Jahre

In welchem Alter merkten Sie, dass mit Ihrem Körper etwas nicht stimmt? Welche Beschwerden hatten Sie?

Richtige Symptome kamen mit ca 22 bis 24 Jahren.
Zu Beginn bemerkt ich vor allem beim Turnen und in Achterbahnen das mein Schwindelgefühl sehr stark war. Was ich zuvor nie kannte. Dann hatte ich schon seit dem Teenie Alter starke Hochs und Tiefs in der Gefühlswelt. Mal Himmel hoch jauchzend und im nächsten Moment zu Tode betrübt. Das nahm im genannten Alter stark zu. Außerdem konnte ich schon immer tun und lassen, was ich will, und ich nahm einfach nicht ab. Zudem trat mehr und mehr auf das ich immer wieder große Erschöpfungszustände hatte. Erkältungen hielten ewig und ein Grippegefühl war oft wochenlang da.

Was dachten Sie vor der Diagnose, was mit Ihnen los ist?
Vor der Diagnose dachte ich, dass ich aufgrund der derzeitigen negativen Beziehung und der psychischen Belastung dadurch sehr erschöpft bin und alles damit zusammenhängt. Also das psychisch etwas nicht stimmt.

In welchem Alter bekamen Sie die Diagnose? Wie haben Sie von der Guaifenesin-Behandlung erfahren?
Richtig festgestellt, dass alles aufgrund der Fibro auftritt, wurde erst durch Frau Weigel. Frühjahr 2020.

Wie hoch ist Ihre Dosis?
1200 mg pro Tag.

Welche Maßnahmen haben Sie ergriffen, um Ihre Beschwerden zu lindern (vor der Guaifenesineinnahme)? Wie haben die Ärzte auf Ihre Beschwerden reagiert? Wie reagieren die Ärzte auf Ihre Guaifenesinbehandlung?
Vor der Einnahme war ich bereits zahlreiche Male beim Arzt als auch beim Ohrenarzt aufgrund des Schwindels. Diese untersuchten mich jedoch kaum und unternahmen meist nicht wirklich etwas. Mein Hausarzt kennt sich derzeit nicht mit Guaifenesin und Fibro aus. So das ich mich im Internet informierte als auch bei Frau Weigel. Zudem versuchte ich, mein Unwohlsein in mir mit Diäten und Coaches in Griff zu bekommen. Als auch mit Therapien.

Was war Ihr schlimmster Zustand vor der Guaifenesineinnahme?
Am schlimmsten war für mich vor der Einnahme, das Gefühl, keine Kraft zu haben und immer müde zu sein. Ich bin ein sehr aktiver Mensch. Schon immer gewesen. Ich bin viel unterwegs und treibe gerne viel Sport. Es hat mich sehr beschäftigt, dass ich nicht mehr so konnte, wie ich wollte, bzw. alles nur noch anstrengend und mit Überwindung möglich war.

Wie haben Sie Ihre Erhaltungsdosis gefunden?
Die Dosis stellte Frau Weigel anhand von Gesprächen und dem Kartieren fest.

Welche Medikamente nehmen Sie zusätzlich?
Zusätzlich nehme ich L-Thyroxin für die Schilddrüsenunterfunktion.

Wann bemerkten Sie die ersten Reaktionen auf das Guaifenesin? Welche waren das?
Es war die Müdigkeit, die deutlich geringer wurde.

Haben Sie die Hypoglykämie-Diät gemacht?
Ich ernähre mich Montag, Mittwoch und Freitag mit no-carb am Dienstag und Donnerstag low-carb und am Samstag und Sonntag ist es egal. Allgemein ernähre ich mich nach dem intermittierenden Fasten und esse in einem Zeitfenster von 8 Stunden. Minze und was für die Fibro nicht von Vorteil ist, meide ich komplett.

Wie gestaltet sich Ihr Zyklus von guten und schlechten Tagen?

Derzeit habe ich deutlich mehr gute Tage, wie Tage an denen ich schlapp bin. Allerdings merke ich nach vollen aktiven oder stressigen Tagen, dass ich einen kompletten Couchtag brauche und dann auch Gliederschmerzen habe.

Wer unterstützt Sie in Ihrem Genesungsprozess?
Derzeit unterstützt mich vor allem die Therapiestunde von Frau Weigel in meiner Genesung. Durch diese habe ich meine Körper besser kennengelernt und gelernt, noch besser auf mein Inneres zu hören und dieses auch durch Übungen und Gutes zu pflegen.

Wie gestalten Sie Ihr Bewegungsprogramm?

Mein Bewegungsprogramm gestaltet sich sehr aktiv, ich versuche jeden Tag 10000 Schritte zu gehen, und mache mindestens 3 mal die Woche ein freeletics Workout oder gehe rennen.

Welche Veränderungen sind eingetreten?
Welche Verbesserungen gibt es?
Die größten Veränderungen sind, dass ich wieder fitter bin und meine Ernährung lockerer sehe. Außerdem habe ich ein besseres Gefühl in mir. Ich fühle mich deutlich wohler und nehme mir die Zeit, die ich für mich brauche. Außerdem mache ich täglich Übungen von Frau Weigel.

Wie reagiert Ihr Umfeld auf Ihre Erkrankung?
Mein Umfeld nimmt das sehr gut auf und reagiert immer schon mit Verständnis.

Was wünschen Sie sich in Bezug auf Ihre Erkrankung?
Ich würde mir von ärztlicher Seite wünschen, dass Ärzte besser hinschauen und mehr unternehmen, wenn man immer wieder mit Gliederschmerzen und Müdigkeit kommt.

Sascha, 30 Jahre. Die Fragen wurden 2021 nach 18 Monaten Guaifenesintherapie beantwortet.

Kurzinfo: Was bedeutet »Kartieren«?

Das Kartieren ist eine Diagosetechnik, mit der die für Fibromyalgie typischen Verhärtungen und Schwellungen ertastet werden.

Die Schwellungen fühlen sich wie gelartige Erhebungen an, sie können zwischen 2 mm und mehreren Zentimetern groß sein. Sehnen sind wie festgespannte Seile zu ertasten.

Man findet die entsprechenden Stellen, indem man über den bekleideten Körper streicht. Ertastet wird mit den Fingerkuppen oder der flachen Hand bei gleichzeitiger Konzentration auf die Fingerkuppen.

Findet man die typischen Punkte, hilft Guaifenesin, die Beschwerden loszuwerden.

Über die Kartierung ist es außerdem möglich, die individuelle Dosis zu finden.

Mehr Infos über Kartieren.

Sally, 41 Jahre

In welchem Alter haben Sie gemerkt, dass mit Ihrem Körper etwas nicht stimmt? Welche Beschwerden hatten Sie?
Im Alter von 37 Jahren – zwei Jahre nach meinem Unfall und ein Jahr nach einer damit zusammenhängenden Operation – wachte ich mit schmerzenden Handflächen und Fußsohlen und Schmerzen am ganzen Körper auf, abgesehen von den Schmerzen meiner Unfallverletzungen.

In welchem Alter haben Sie die Diagnose erhalten?
Mit 37 – ich wollte sofort wissen, warum diese schreckliche Zunahme der Symptome auftrat.


Was waren die belastendsten Symptome zu dieser Zeit?
Ungeheuerliche, wandernde Schmerzen. Ich musste mich hinlegen, um meinen Liquor für perineurale Zysten auszugleichen. Ich konnte nur 30 bis 45 Minuten sitzen oder stehen, bevor starke Steißbein-/Beinschmerzen auftraten.

Was dachten Sie vor der Diagnose, was mit Ihnen los ist?
Perineuriale Wirbelsäulenzysten. Es ist immer noch ein Problem, das im MRT deutlich sichtbar ist, aber jetzt dauert es (mit der richtigen Guaidosi) Stunden, bis der Schmerz einsetzt.

Wann haben Sie festgestellt, dass Sie Fibromyalgie haben?
2011 – im Alter von 37 Jahren

Wie haben Sie von der Guaifenesin-Behandlung erfahren?
Mein Mann fand das Buch von Dr. St. Amand in unserer örtlichen Bibliothek.

Welche Schritte haben Sie unternommen, um Ihre Symptome zu lindern (bevor Sie Guaifenesin eingenommen haben)?
5 Operationen, monatliche Akupunktur, wöchentliche Massage, Lyrica und LDN jeweils 9 Monate lang ausprobiert – ohne Erfolg.

Wie haben die Ärzte auf Ihre Symptome reagiert?
Sie konnten nichts tun, außer Tests und Medikamente zu verschreiben.

Wie reagieren die Ärzte auf Ihre Guaifenesin-Behandlung?
Sie haben keine Zeit, sich zu kümmern.

Was war Ihr schlimmstes Leiden, bevor Sie Guaifenesin einnahmen?
Schmerzen im Steißbein, im unteren Rücken und in den Beinen. Zeiten, in denen ich mich wie gelähmt fühlte, Schlafentzug. Verkrampfter Kiefer und tägliche Kopfschmerzen. Häufige Brust- und Herzschmerzen.

Wie lange nehmen Sie Guaifenesin schon ein?
Seit 4 Jahren.

Wann haben Sie zum ersten Mal Reaktionen auf das Guaifenesin festgestellt? Welche waren das?
Gleich zu Beginn. Mein ganzer Körper fühlte sich geprellt an, die Muskeln waren angespannt. Es fühlte sich an, als wäre ich von einem Bus überfahren worden, ein Gefühl, das ich vorher täglich hatte, aber nicht so schlimm. Am Anfang fühlte es sich manchmal so an, als würden kleine Nägel durch meinen Blutkreislauf laufen – bis hin zu meinen Zehen, vor allem meinen Zehen.

Wie haben Sie Ihre Erhaltungsdosis gefunden?
Ich wurde von Dr. Congdon kartiert. Mit einer niedrigen Dosis wurde ich zwei Jahre lang teilweise gereinigt. Die Ausleitung hat sich stark verbessert, als ich auf 600 mg zweimal täglich erhöht habe.

Wann haben Sie die ersten Verbesserungen bemerkt? Welche waren das?
Viel weniger Schmerzen. Ich kann länger sitzen und stehen.

Welche Medikamente nehmen Sie zusätzlich ein?
Loratadin und Famotidin.

Welche Ergänzungsmittel nehmen Sie ein?
Lauricidin und Vitamin D.

Haben Sie die Hypoglykämie-Diät durchgeführt? Wenn ja, wann und wie hat sie gewirkt?

Ich habe die Hypoglykämie-Diät zur gleichen Zeit wie Guaifenesin begonnen. Ich empfehle das nicht. Ich kenne andere, die die Diät drei Monate lang ausprobiert haben, bevor sie mit Guaifenesin begannen, und sie konnten ihre Symptome besser in den Griff bekommen. Ich wünschte, ich hätte das am Anfang auch gemacht.

Wie ist Ihr Zyklus von guten und schlechten Tagen?
Ich habe jeden Tag gute und schlechte Stunden. Zum Glück habe ich unter Guaifenesin viel mehr gute Stunden.

Wer unterstützt Sie in Ihrem Genesungsprozess?
Mein Mann und liebe Freunde, einige liebe Familienmitglieder.

Wie sehen schlechte Tage für Sie aus und was hilft Ihnen, sie zu bewältigen?
Mehr hinlegen, Wärme und Massage.

Welche Veränderungen haben sich ergeben? Welche Verbesserungen haben sich ergeben?
Viel weniger Schmerzen. Kaum mehr Muskelkrämpfe, besserer Schlaf. Keine Kopfschmerzen mehr. Wenig Schmerzen im Ellbogen, Herz oder Steißbein.

Ich kann mehrere Stunden Autofahren und bin sehr viel unterwegs. Habe viel mehr Energie.

Was haben Sie durch die Krankheit gelernt?
Es gibt nicht genug Forschung. Ich habe gelernt, dass FM/ME/CFS nicht nur vernachlässigt wird, sondern dass es aktiven Widerstand und Unterdrückung der Finanzierung für diese Krankheit gibt.

Wie gestalten Sie Ihr Trainingsprogramm?
Ich gehe jeden Abend mindestens 20 Minuten spazieren.

Was wünschen Sie sich in Bezug auf Ihre Krankheit?
Ich wünschte, ich wünschte, ich wünschte, alle Fibromyalgiker könnten Guaifenesin früher finden und Hilfe bekommen, bevor sie unnötige Operationen, schädliche Behandlungen oder Missbrauch durch Ärzte ertragen müssen.

Sally, 41 Jahre. Der Fragebogen wurde 2021 nach 4 Jahren Guaifenesintherapie ausgefüllt.

Der Fragebogen

Hier kannst du den Fragebogen als PDF-Datei runterladen.

Ich freue mich, wenn du mir deine Antworten schickst, dann kann ich sie hier anonym veröffentlichen. Es hilft allen Betroffenen und Interessierten.

An weigel.elke@icloud.com oder über das Kontaktformular.

Fibromyalgie-Guaifenesin-Fragebogen

In welchem Alter merkten Sie, dass mit Ihrem Körper etwas nicht stimmt? Welche Beschwerden hatten Sie?

In welchem Alter bekamen Sie die Diagnose?

Was waren die belastendsten Symptome zu diesem Zeitpunkt?

Was dachten Sie vor der Diagnose, was mit Ihnen los ist?

Wann verstanden Sie, dass Sie Fibromyalgie haben?

Wie haben Sie von der Guaifenesin-Behandlung erfahren?

Welche Maßnahmen haben Sie ergriffen, um Ihre Beschwerden zu lindern (vor der Guaifenesineinnahme)?

Wie haben die Ärzte auf Ihre Beschwerden reagiert?

Wie reagieren die Ärzte auf Ihre Guaifenesinbehandlung?

Was war Ihr schlimmster Zustand vor der Guaifenesineinnahme?

Wie lange nehmen Sie das Guaifenesin?

Wann bemerkten Sie die ersten Reaktionen auf das Guaifenesin? Welche waren das?

Wie haben Sie Ihre Erhaltungsdosis gefunden?

Wann haben Sie die ersten Verbesserungen gemerkt? Welche waren das?

Welche Medikamente nehmen Sie zusätzlich?

Welche Nahrungsergänzungsmittel nehmen Sie?

Haben Sie die Hypoglykämie-Diät gemacht? Wenn ja wann und wie hat sie gewirkt?

Wie gestaltet sich Ihr Zyklus von guten und schlechten Tagen?

Wer unterstützt Sie in Ihrem Genesungsprozess?

Wie sehen bei Ihnen schlechte Tage aus und was hilft Ihnen sie zu bewältigen?

Was haben Sie durch die Krankheit gelernt?

Wie gestalten Sie Ihr Bewegungsprogramm?

Welche Veränderungen sind eingetreten?
Welche Verbesserungen gibt es?

Wie reagiert Ihr Umfeld auf Ihre Erkrankung?

Was wünschen Sie sich in Bezug auf Ihre Erkrankung?

Ich hoffe, die Erfolgsgeschichten unterstützen dich auf deinem Weg zu mehr Energie und Schmerzfreiheit.

Schreibe mir, wenn du Fragen hast oder vereinbare einen Kartierungstermin in meiner Praxis in Stuttgart.

Herzliche Grüße

Elke Weigel