In welchem Alter merkten Sie, dass mit Ihrem Körper etwas nicht stimmt? Welche Beschwerden hatten Sie? 
Die Krämpfe, die ich mit 39 Jahren während längerer Betätigung einzelner Muskeln bekam, konnte ich letztendlich nicht mehr als Empfindlichkeit abtun. Schlagartig ließ die sportliche Kondition nach und die Hände schmerzten. Rückblickend hatte ich ab 35 oft Phasen mit diffusen Gelenk-und Sehnen-Schmerzen. Ungewohnt war ab da auch eine schnelle Ermüdung auf Wanderungen. Sehnenentzündungen durch Überlastung kannte ich seit 7 Jahren; schon Aufwärmübungen konnten erschöpfend sein; Nahrungsmittelunverträglichkeiten nahmen zu. Bereits im Alter von 22 litt ich unter starker morgendlicher Zerschlagenheit nach Sport am Vortag und häufigeren Infekten.

In welchem Alter bekamen Sie die Diagnose?
Mit 45, nach einer rapiden Verschlechterung.

Was waren die belastendsten Symptome zu diesem Zeitpunkt?
Schnell hatten sich zu der Zeit unerklärliche Schwäche-und Schmerzanfälle, Fibronebel, Tremor mit Kontrollverlust und ständige Erschöpfung entwickelt. Ich litt unter Dauerkopfweh mit starker Geräuschempfindlichkeit und ungewohntem Kraftverlust.

Was dachten Sie vor der Diagnose, was mit Ihnen los ist?  
Ich dachte an zunehmende Alters-und Verschleißerscheinungen, Wechseljahrsbeschwerden, Durchblutungsstörungen, Mangelerscheinungen oder Bandscheibenschäden. Von einer psychisch bedingten Überempfindlichkeit hatte man mich bereits Jahre zuvor überzeugt. Als letztendlich Zittern und Kopfsymptome extrem wurden, dachte ich an eine Vergiftungserscheinung. Ansonsten war ich völlig ratlos.

Wann verstanden Sie, dass Sie Fibromyalgie haben?  
Ein ärztlich verordnetes Krafttraining verschlimmerte die Schmerzen, Erschöpfung und weiteren Kraftverlust derart, dass die erste Diagnose “Schmerzerkrankung Fibromyalgie” schnell gestellt wurde. Durch die Infos der Guaifenesin-Website erklärten sich dann auf einmal auch dutzende meiner kleinen sonstigen Beschwerden.

Wie haben Sie von der Guaifenesin-Behandlung erfahren?
Ein Kollege meines Lebensgefährten ist selbst Guai- Anwender und gab den entscheidenden Tipp. So konnte ich dem Behandlungskonzept sofort vertrauen.

Welche Behandlungen hatten Sie?
Vor der Diagnose Fibromyalgie gab es über Jahrzehnte Physiotherapien, Spritzen, Psychiater, diverse Akupunkturverfahren, Wechselduschen, Ausdauersport, Krafttraining, Gymnastik, Massagen, Osteopathie, diverse Arznei-und Nahrungsergänzungsmittel, usw.  – alles ohne bzw mit wenig Erfolg. Eine zeitlang nahm ich Amitriptylin und Psychopharmaka.

Wie haben die Ärzte auf Ihre Beschwerden reagiert?
Vor der Verschlimmerung und der damit verbundenen Diagnose wurde ich über viele Jahre bei ein paar Ärzten als Hypochonder, Simulant oder überempfindlich abgestempelt, bis ich wenigstens meinen jetzigen Hausarzt fand.
Auch jetzt geht die Behandlungs-Leitlinie für Fibromyalgie kaum auf die Erschöpfung ein und überhaupt nicht auf die Kopfsymptomatik. Da wird man durch Fachärzte völlig allein gelassen. Zusätzlich sollte man dann noch ein größeres Sportprogramm absolvieren, als ein gesunder Mensch.

Wie reagieren die Ärzte auf die Guaifenesinbehandlung?
Mein neuen Wissenschaften gegenüber aufgeschlossener Hausarzt unterstützt mich immerhin in den Schmerzphasen der Guaifenesinanwendung. Einem anderen, konventionell arbeitenden Arzt, war die Einnahme eines nicht empfohlenen Medikamentes die Bestätigung einer psychosomatischen Anfälligkeit. Dazwischen gab es “Wenn es Ihnen hilft!” mit Achselzucken. Inzwischen gebe ich es nur auf direkte Anfrage nach meiner Medikamentenliste an; wenn es dann mal hinterfragt wird und ich daraufhin nur eine Minimalantwort gebe und die Nebenwirkungsfreiheit betone, ist das Thema mit “ Kann ja dann nicht schaden” normalerweise durchgestanden.

Was war Ihr schlimmster Zustand vor der Guaifenesineinnahme?
Ich musste vor einschießendem Schmerz heulen, lief wegen des Kopfnebels gegen Wände, war oft in bewegungs- und sprechunfähiger Muskel- oder Hirnstarre.

Wie lange nehmen Sie das Guaifenesin?
34 Monate

Wann haben Sie die ersten Verbesserungen gemerkt? Welche waren das?
Bereits nach einer Woche kam erholsamer Schlaf und damit eine etwas längere Konzentrationsfähigkeit während der Wachphasen. Die Kopfnebel waren weniger intensiv und die Dauermüdigkeit ließ etwas nach.

Welche Veränderungen sind eingetreten? Welche Verbesserungen gibt es?
Ich kann wieder mit Genuss lesen. Statt 4 mal pro Tag zu schlafen, mache ich maximal 1 Nickerchen, habe ein normales Zeitgefühl, leide kaum noch unter Desorientierung. Nach eineinhalb Jahren Guaifenesin kamen vereinzelt Tage, an denen ich mich völlig gesund fühle! Ich kann wieder Tampons benutzen und Spaß am Sex haben. Kalte Füße sind unschädlich und insgesamt friere ich selten ohne Grund, worunter ich seit Kindheit litt. Finger und Zunge werden nicht mehr taub, Berührungsschmerzen habe ich nur noch an schlechten Tagen. Nach 2 Jahren  Behandlung konnte ich endlich wieder meine Arbeit mental erfassen, meist fehlerfrei erledigen und sogar Neues lernen; die Energie reicht inzwischen, um meist 3 Stunden ohne Pause durchzuhalten – anfangs brauchte ich ein Korsett und musste mich jede Stunde kurz hinlegen.
Nach einem Jahr konnte ich Amitriptylin und Psychopharmaka absetzen. Pilzinfektionen und Blasenentzündung sind inzwischen kein Thema mehr.

Wie haben Sie Ihre Erhaltungsdosis gefunden? Welche Dosis nehmen Sie?
Durch Kartierung. Ich bin Niedrigdosierer 600 mg.

Wann haben Sie die ersten Verbesserungen gemerkt? Welche waren das?

Bereits nach einer Woche kam erholsamer Schlaf und damit eine etwas längere Konzentrationsfähigkeit während der Wachphasen. Die Kopfnebel waren weniger intensiv und die Dauermüdigkeit ließ etwas nach.
Welche Medikamente nehmen Sie zusätzlich? Außerhalb der Fibromyalgie wurde mir Magenschutz und Jod verordnet. Bei allgemeinem Bedarf wirken normale Schmerzmittel außerhalb eines Schwemmschubes auch insgesamt lindernd (brauche ca nur noch 6 Einheiten pro Monat!).

Welche Nahrungsergänzungsmittel nehmen Sie?
Ärztlich Verordnet nach Labor Vitamin D3 (2000tgl), C, B-Komplex, Folsäure, Zink

Haben Sie die Hypoglykämie-Diät gemacht? Wenn ja wann und wie hat sie gewirkt?
Ja, aber erst 11 Monate nach Behandlungsbeginn. Diese ( meine 8.!) Ernährungsumstellung hätte ich mental vorher nicht durchführen können. Anfangs hielt ich strengste Diät, die mich mit hoher Energie (bis zur völligen Schlaflosigkeit) und starkem Muskelwachstum belohnte. Ich kann jetzt wieder wie ein leichter Diabetiker Kohlehydrate essen, ohne Unterzuckererscheinungen zu entwickeln d.h. ohne zusätzliche Kopfschmerzen, Verkrampfungen oder Benommenheiten, ohne Schweißausbrüche und Angstzustände. Tremor, Lähmungserscheinungen oder Freßanfälle/Dauerhunger gibt es nur noch an sehr schlechten Zykliertagen.  

Wie gestaltet sich Ihr Zyklus von guten und schlechten Tagen?
Als Niedrigdosierer unregelmäßig. Am ehesten inzwischen z.B. 2 sehr gute – 6 mittelschlechte  – 3 sehr schlechte – 5 mittelschlechte.

Wer unterstützt Sie in Ihrem Genesungsprozess?
Mein Arbeitgeber ermöglicht mir halbjährlich, meinen Arbeitsvertrag an meine jeweilige Belastbarkeit anzupassen, nachdem ich bereits vor der Diagnose immer wieder Arbeitsstunden reduzieren durfte. So arbeite ich recht zuverlässig wenige Stunden, was auch dem Vorgesetzten und den Kollegen so lieber ist. Finanziell gleicht übergangsweise die Rentenversicherung wenigstens einen Teil des Verdienstausfalls aus.

Wie sehen bei Ihnen schlechte Tage aus und was hilft Ihnen sie zu bewältigen?
Ich habe inzwischen gelernt, dass die schlechten Tage mit Zeitlupenbewegungen, Schwellungen, Konzentrationsunfähigkeit und lähmende Schmerzen  NUR von alleine weggehen. Ich vermeide körperliche Anstrengung und sage Verabredungen ab, da es sonst hinterher zusätzlich schlimmer wird. Wenn selbst zuhause nichts Nützliches oder Kreatives mehr möglich ist, dann lasse ich mich vom TV ablenken und sage mir, dass andere ihr ganzes Leben lang so beschränkt sind. Frau Weigels eigene Berichte und Erfahrungen anderer Betroffener helfen mir zuversichtlich durch mein schwieriges 3. Jahr. Wenn ich wegen meiner momentan seltenen gutenTage dann doch einmal nicht mehr kann, lasse ich einfach hemmungslos Tränen fließen – das entspannt ungemein.

Wie gestalten Sie Ihr Bewegungsprogramm?
Sowohl Krafteinsatz, als auch Gehen sind großteils im Alltag integriert. Zusätzlicher Mobilisierungs- und Bewegungsdrang kommt bei mir automatisch mit relativ gutem Körperzustand, so z.B. auch bei nur 5 guten Minuten während  eines miesen Tages. Gezielte lange Trainingseinheiten für Ausdauer mache ich nur in relativ guten Phasen, da ich sonst während und danach zu starke Schmerzen bekomme.

Wie reagiert Ihr Umfeld auf Ihre Erkrankung?
Man lässt mich zwar diese Energiekrankheit und deren Behandlung genau erklären, doch sobald ich den Namen Fibromyalgie benenne, werde ich spätestens nach dessen Recherche nur noch als Spinner belächelt, da die bekannte standardmedizinische Beschreibung halt anders ist. Wer mich vor und während der Erkrankung hautnah täglich erlebt hat, nimmt mich ernst. So haben zum Beispiel Partner und Kollegen Verständnis, wenn ich nicht immer alles bzw. manchmal fast gar nichts machen kann. Insgesamt habe ich den Eindruck, dass die Erkrankung durch das Bekanntwerden von LongCovid und Fatigue weniger belächelt wird.

Was wünschen Sie sich in Bezug auf Ihre Erkrankung?
Ernsthafte Forschung bezüglich der eigentlichen Ursache und Funktionsweise der Fibromyalgie-Arten wäre toll, Umbenennung und Anerkennung der Guaifenesinbehandlung traumhaft.

Cleo, 48 Jahre. Die Fragen wurden im November 2022 nach 3 Jahre und 10 Monate Guaifenesintherapie beantwortet.